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迈图娱乐报道:国家会让白血病儿童家庭得到更

日期:2018-10-18 15:33 来源:迈图娱乐 作者:迈图娱乐注册
 
没有规矩,不成方圆。尽管我国多数儿童医院、肿瘤医院都具备儿童白血病规范化诊疗的能力,但这种规范只是院内规范,只有当患病儿童已决定接受这家医院的诊疗之后,诊疗才会进入规范化程序,在院内诊疗之前和之后的院外求医问药过程当中,仍然缺乏规范。
 
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具体而言,就是预防缺乏指导,早期诊断容易错过时机,一旦确诊,家长手脚忙乱,不知如何是好,医院如何选择,疗法怎么确定;即使有人加以指导,也存在说法不一等现象,还得凭家长根据芜杂的信息自己作出判断,不仅随意性强,而且很难找到最佳方案。在治疗之后的康复阶段,更缺乏精准指导和院外管理。这些现象不仅降低了白血病儿童的生存率与生存质量,也使家长显得无比焦虑。
 
80%以上儿童白血病例可治愈,从已治愈的3000多例白血病病人的跟踪观察看,已有300多人结婚并生出健康的孩子。这些数据表明,儿童白血病防治存在巨大的潜力,但前提是必须将预防、诊疗、康复的整个链条,都导入规范化的轨道——疾病到了哪种程度,就由哪一级医院来承担相应职责。假如能够做到院外管理井然有序,双向转诊及时合理,院内治疗更加清晰、一脉相承的路径,则不仅容易获得最佳的疗效,而且更能减缓患儿家长的心理压力,让他们不再盲目和无助。
 
规范诊疗还有助于化解家长面临的其他一些难题,比如昂贵的治病费用是多数白血病儿童家庭所面临的另一大困扰。近年来社会上出现的个人求助,多数都与儿童白血病有关,但在过去,相关慈善捐助活动又极易引发质疑甚至纷争,出现这种现象的一个重要的原因是信息不透明,是诊疗具有太多的随意性,是整个过程难以预测。规范诊疗不仅以信息透明为基础,而且可使整个诊疗过程变得有章法和可预见,这有利于儿童白血病网络捐助模式的健康发展。